Nisan… Aylardan bahar. Havada
baharın müjdecisi kokular, yavaş yavaş açan çiçekler,
cıvıltıları ile hayatımıza neşe katan kuşlar, güneşin sıcak
ışığına kavuşan dünya. Nisan, ruhumuzu aydınlık günlerde
ferahlattığımız ay.
Nisan, 2008 yılından bu yana,
dünya üzerinde yaşayan milyonlarca çocuk ve aileleri için çok
başka bir anlam daha taşıyor: OTİZM.
2 Nisan,
tüm dünyada otizm konusunda farkındalık yaratarak
otizmden kaynaklanan sorunlara
çözümler yaratmak
amacıyla, 2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından “Dünya
Otizm Farkındalık Günü”
olarak ilan edildi. Her yıl, “Otizm
Farkındalık Ayı” olan
Nisan ayı boyunca dünya genelinde otizmin sorunlarını ve
çözümleri konuşuluyor, araştırmaların teşvik edilmesi ve
erken teşhisle tedavinin yaygınlaştırılması hedefleniyor.
Oğluşum Nazım Özgün ile otizm
labirentine adım attığımız o ilk günden bugüne 8 yıl geçti.
Otizmin karmaşık fırça darbeleri yüzünden, hayatımızın yol
haritasını yeniden tanımladık. Bazen düşününce sanki otizmden
önce bir hayatımız yokmuş gibi hissediyorum. Çok eskiden kendini
fanusuna kapatmış ruh bebeğimin, şimdi benimle hayatı paylaşması
nasıl bir mucizedir, çok iyi biliyorum.
Otizm,
doğuştan gelişen, genetik altyapıya dayanan, karmaşık
nörolojik-biyolojik tabanlı bir gelişim bozukluğu. Başkalarıyla
etkileşimde bulunmayı engelleyerek bireyin kendi iç dünyasıyla
baş başa kalmasına yol açan otizm, genellikle 3 yaştan önce
ortaya çıkarak çocukların sosyal iletişim, etkileşim ve
davranışlarını olumsuz olarak etkiliyor.
Amerikan Sağlık Bakanlığı verilerine
göre bugün dünya genelinde okul
çağındaki her 88 çocuktan biri
otizm teşhisi alıyor. Otizm erkek
çocuklarda kız çocuklara oranla 3-4 kat daha fazla görülüyor,
her 54 erkek çocuktan biri günümüzde
otizm riski taşıyor. Dünyada son
yıllarda şeker,
kanser ve AIDS dahil olmak üzere bir çok hastalıktan daha fazla
sayıda otizm teşhisi alınıyor.
Ülkemizde sağlıklı istatistikler olmaması
nedeniyle, Otizm Platformu’nun
öngördüğü verilere göre, tahmini olarak 550.000
otizmli birey ile 0-14 yaş grubunda 150.000 civarında otizmli çocuk
bulunduğu “varsayılıyor.” Otizmli
bireylerin ebeveynleri, kardeşleri, yakın akraba ve çevreleri de
hesaba katıldığı zaman, Türkiye’de her ile yayılmış durumda
otizmden etkilenen 2 milyondan fazla
vatandaşımızdan bahsedebiliriz.
Otizmin kapısını açmak
için ilk önemli adım, erken teşhis. Otizm,
yaklaşık bir yaş civarında
ilk belirtilerini gösteriyor. Annenin
sesi ve gülümsemesi gibi sosyal uyaranlara bebeğin tepkisiz
kalması veya tepkilerinde yavaşlık olması, göz teması kurmada
zorluklar, motor gelişmede ve taklit becerilerinde gecikme, uyku ve
yemek düzeninde sorunlar ilk
belirtiler arasında sayılabilir. Çok yaygın bir yanlış kanı,
özellikle erkek çocukların geç konuştuğu veya anne/babası geç
konuşan çocukların da geç konuşacağı düşüncesi… Ve
erken teşhis, otizmli çocuğun gerekli eğitim ve tedavileri alarak
hayata katılması için ilk önemli adım.
Eğer çocuğunuz;
- Sizinle ve başkalarıyla göz kontağı kurmuyorsa,
- İsmi söylendiğinde veya çağrıldığında dönüp bakmıyorsa, söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
- Konuşmada yaşıtlarının gerisinde kalmışsa, başkaları ile söyleşiyi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğu varsa, basmakalıp, yineleyici (ekolali) ya da özel bir dil kullanarak garip konuşuyorsa veya konuşması hiç gelişmemişse,
- Gözleri sık sık bir şeye takılıp kalıyorsa,
- Anlamsız gülme veya ağlama krizleri varsa,
- Parmağıyla istediği şeyi işaret ederek göstermiyorsa,
- Oyuncaklara amacına uygun oynamayı beceremiyorsa, yaşıtlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
- Ellerini kanat gibi çırpma, parmak uçlarında yürüme, kendi çevresinde veya eşyalar etrafında dönme, sallanma, çırpınma şeklinde garip ve yineleyici hareketleri (stereotipi) varsa,
- Bir şarkının bir bölümünü tekrar tekrar söylemek, dolapların kapaklarını sürekli olarak açıp kapatmak, ayak parmaklarının ucunda odanın bir ucundan öbür ucuna koşturmak, bazı eşyaları döndürmek veya sürekli sıraya dizmek gibi çeşitli ilgi ve davranış takıntıları varsa,
- Günlük yaşamındaki düzen ve program değişimlere aşırı tepkiler veriyor ve uyum sağlayamıyorsa,
- Kendisine ve çevresine yönelik zarar verici davranışlara sahipse,
vakit kaybetmeden teşhis için uzmanlara
başvurmak gerekiyor.
Otizmin tedavisi var mı?
Otizm, beş bilinmeyenli
bir denklem gibi: Nedenleri tam olarak saptanamadığı gibi tek bir
kesin tedavisi de günümüzde “henüz” mevcut değil! Otizm,
toplumsal fark, ırk, dil, din gözetmiyor, çocuk yetiştirme
biçiminizle veya sosyo-ekonomik koşullarınızla da ilgilenmiyor.
Genetik faktörlerin yanı sıra,
çevresel koşulların – yanlış
beslenme, çevre kirliliği, kimyasal maddeler, yanlış ilaç
kullanımı, ağır metaller, aşılarda bulunan bazı koruyucu
maddeler vb.- otizmi tetiklediği
düşünülüyor.
Otizmde biyolojik
tedaviler ile ilgili çalışmalar devam ederken, bugün
için kabul edilen en önemli tedavi aracı, erken yaşta verilmeye
başlanan yoğun bireysel özel eğitim. Doğal
gelişim gösteren her çocuğun kendiliğinden öğrendiği her
şeyi, otizmli bir çocuğa özel eğitim yardımı ile öğretmek
zorundasınız. Bu durum bazen iğneyle kuyu kazmaya benzese bile,
her otizmli çocuk kendine göre bir öğrenme biçimine sahip.
Önemli olan, kapıyı açacak doğru anahtarı bulmak.
Bilimsel olarak erken yaştaki çocuk için
kanıtlanmış yoğun eğitim süresi
haftada bireysel ve grup eğitimi olarak 40 saat. Oysa
ülkemizde sosyal güvenlik kapsamında “otizm özel eğitim
raporlu” çocuklar için aylık 6-
12 saat olan özel eğitim süreci, dünya genelinin oldukça
gerisinde kalıyor.
Otizmli
çocukların mutlaka eğitim sistemi içinde yer almaları gerekiyor.
Çünkü eğitim, otizmli birey için her şeyden önce “tedavi”
anlamına geliyor. Otizmi
diğer engel gruplarından ayıran en
önemli fark;
erken
tanı ve erken bireysel/kaynaştırma eğitimiyle otizmli çocukların
sorunlarının büyük bir kısmını aşmaları.
Oysa
yaşamın gerçeği hiç de böyle söylemiyor size! Oğlum Nazım
Özgün ile okul öncesi eğitim, ilkokul ve ortaokul süreçlerinde
yaşadıklarımız, ayrımcılık hikayelerinden ibaret.
Otizmli/Aspergerli
çocuk,
genellikle
bilgi eksikliğinden kaynaklanan dirençleri
nedeniyle,
okul yönetimleri, öğretmenler ve diğer veliler tarafından okulda
“istenmeyen çocuk” ilan ediliyor. Kaynaştırma
raporlarına rağmen, okul idareleri otizmli kaynaştırma
öğrencisinin kaydını almak istemiyorlar. Okul yaşamı esnasında
yaşanan sorunların büyük bir kısmını hoşgörü, anlayış ve
bilgi yetersizliğinin giderilmesi ile çözebiliriz,
yeter ki
toplum
tarafından yaşamın her anında bizlere dayatılan en büyük
“engel” olan ayrımcılığı
yok edelim!
Otizmin oldukça karmaşık
yapısı, otizmli bireyle birlikte ailesi başta olmak üzere yakın
çevresindeki herkesi hayatın tüm evrelerinde etkiliyor. Otizmli
bir çocuğun ilerlemesinde en büyük sorumluluk ailelerde,
en ağır yük de annelerin omzunda! Otizmden
etkilenen bireyin ve ailesinin her şeyden önce yalnız ve ötelenmiş
bir hayata mahkum edilmemesi için, özellikle
doğal gelişim gösteren çocuk ebeveynlerinin toplumsal yaşamı
bizimle paylaşmayı öğrenmeleri gerekiyor.
Oğluşum, benim uğur Böcüğüm,
aldığım her nefesin anlamı, yaşam öğretmenim! O’nunla
birlikte otizmle mücadele ederken, mutluluğun tek bir bakış veya
tek bir kelimeden ibaret olduğunu görme fırsatım oldu. Seslenince
dönüp bakması, ağzından tek bir kelime çıkması, ağlayıp
öfke krizleri geçirmeden bir tam gün geçirmesi, benimle gezmeye,
markete, restorana, sinemaya gidebilmesi, kendini hayatın gündelik
akışında veya okul hayatı içinde idare edebildiğini görmek
için… yıllarca sabırla bekledim.
Biz ikimiz,
çok
başka bir yerden, büyük bir boşluktan, hiçlikten, sessizlikten,
kapalı bir fanusun içinden geliyoruz. Yoku çok, azı fazla, yaşam
sevincinin dibine vuran, hayatı farklılıkları ile yaşamayı
öğrenmek zorunda kaldığımız bir uçurumun taa en dibinden
geliyoruz. Öyle bir yerden geliyoruz ki, “gelmez,
düzelmez, hayata katılmaz, konuşmaz, kendini seslendirmez, hayatı
anlamaz, anlatamaz, asla paylaşamaz, duygularını gösteremez,
hissedemez, arkadaş olamaz, okuyamaz, hiçbir zaman tam öğrenemez,
hatta sevemez”
demişlerdi… Hepsinin ne kadar boş olduğunu yaşama sımsıkı
tutunmasıyla gösteren oğluşumun annesi olmak kadar beni hayatta
tanımlayan bir şey yok!
Son
8 yılda ailemiz haline gelen otizm topluluğunun içindeki her
otizmli çocuk benim de çocuğum, otizmli anne-babalar ise yoldaşım.
Onlardan sadece biri olarak diyorum ki, gündelik
hayatın içinde karşılaştığınız ağlayan bir çocuğu
yargılayıp, annesine laf etmeden önce bir an düşünün.
Çocuğunuzun sınıfında otizmli bir çocuğun da olmasının,
farklılıkları yaşayarak öğrenecek kendi çocuğunuza da faydası
olacağını lütfen unutmayın.
Her yıl Nisan ayı, Türkiye’de
otizm adına yeni umutlar, yeni adımlar demek… Eğer
siz de “Otizmin
farkındayım, ama fark etmek yetmez, yaşamı paylaşmak gerek!”
diyorsanız, otizmli
çocukların ve anne-babalarının seslerine kulak verin, sesimize
ses katın, otizmin
bilinirliği ve sorunların çözümü için gönüllü destek verin
ki, çocuklarımız hep beraber büyüsün
Çünkü her çocuk farklılıkları
ile yaşamda yer almayı hak eder!
Nisan Dünya Otizm Farkındalık
Ayı’nda yaşamı paylaşan herkese yürek dolusu selam olsun!
M. İrem Afşin
Nazım Özgün’ün Annesi
Gönüllü Otizm Aktivisti
OTİZMİ
FARK ET, YAŞAMI PAYLAŞ! Kampanyası:
Otizmi
fark et, fark ettir! Farkında olman yetmez, yaşamı paylaş! Yaşamı
paylaşmak, sorunları paylaşmaktır. Ayrımcılık yapma, otizmliye
engel yaratma!
#otizmifarketyasamipaylas
0 yorum:
Yorum Gönder